Revista Adolescência e Saúde

Revista Oficial do Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente / UERJ

NESA Publicação oficial
ISSN: 2177-5281 (Online)

Vol. 6 nº 2 - Abr/Jun - 2009

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Páginas 51 a 56


Síndrome de Down na adolescência: limites e possibilidades

Down syndrome in adolescence: limits and possibilities


Autores: Bruna Marques Bononi1, André Chao Vasconcellos de Oliveira1, Tadeu Silveira Martins Renattini1, Maria José Carvalho Sant'Anna2, Veronica Coates3

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Como citar este Artigo

Descritores: Síndrome de Down; adolescência; sexualidade, autoestima; autonomia
Keywords: Down syndrome; adolescence; sexuality; self-esteem; autonomy

Resumo:
Objetivo: Pesquisar o exercício da sexualidade em adolescentes com síndrome de Down (SD), visando estratégias na orientaçao sobre saúde reprodutiva. Metodologia: Estudo descritivo transversal em 50 portadores de SD com idades entre 10 e 20 anos, atendidos no ambulatório multiprofissional do Departamento de Pediatria da Santa Casa de Misericórdia de Sao Paulo (SCMSP) entre 1/5/2007 e 30/4/2008. Utilizouse questionário estruturado, após autorizaçao do adolescente e de seu cuidador, sendo assinado o consentimento esclarecido. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa em seres humanos da referida instituiçao. Foi feita análise dos dados. Resultados: Idade média de 13,5 anos, metade de cada sexo, e 86% frequentavam a escola. Quanto à autonomia, 66% tomavam banho; 78% realizavam suas necessidades fisiológicas; 70%, a higiene íntima; e 76% faziam a higiene bucal sem a ajuda do cuidador. De todos os jovens, 42% se masturbavam (24% diariamente e 75% em local privado); 42% já beijaram (28,6% desses parceiros tinham SD); 82% dos entrevistados se achavam bonitos; e 33% nao mudariam nada em sua aparência. Conclusao: Entre os adolescentes avaliados encontramos aqueles com exercício normal da sexualidade, dificuldades importantes na autonomia e os que estavam satisfeitos com sua imagem corporal.

Abstract:
Purpose: Study the exercise of sexuality in teenagers with Down syndrome (DS), looking for better orientation about reproductive health for them. Methodology: Transversal, descriptive study with 50 adolescents with DS, aged between 10 and 20 years, cared for in the multiprofessional clinic of the Pediatrics Department of the Santa Casa de Misericórdia de Sao Paulo in the period ranging between May 1st 2007 and April 30th 2008. A structured questionnaire was used, after the adolescent's and his caretaker's authorization and an informed consent form was signed. The research was approved by the ethics committee on human research of the institution. Results: Average age 13.5 years, 50% female. 86% went to school. 66% took shower, 78% performed their physiological needs, 70% did the intimae hygiene and 76% brushed their teeth without help. 42% masturbated, 24% daily, 75% in private place. 42% had kissed, 28.6% of the partners had DS. 82% found themselves attractive and 33% wouldn't change anything in their appearance. Conclusion: Among the teenagers with DS we found that: they presented normal development in the exercise of sexuality, they had difficulties in autonomy and they were satisfied with their body image.

INTRODUÇAO

A medida que ocorre o aprimoramento no atendimento às necessidades especiais dos adolescentes com deficiência mental, eles passam a viver com mais qualidade. Ao mesmo tempo em que a integraçao na comunidade oferece grandes vantagens, nao se pode esquecer de que esses indivíduos ficam mais expostos a riscos, liberdades e responsabilidades. Por isso, desde a infância e principalmente na adolescência é necessário desenvolver neles o autoconhecimento, a capacidade de escolha, a crítica, o estímulo à autonomia, a preparaçao para o trabalho e o exercício da sexualidade. Os adolescentes com síndrome de Down (SD) precisam ser preparados para uma vida de limites e possibilida des. Têm sido observadas importantes conquistas e mudanças na visao social sobre estas pessoas e a inclusao ocorre cada vez com mais frequência. Com o avanço dos tratamentos voltados às doenças crônicas, aumentou significativamente a sobrevida dos portadores de SD. Quase de repente, os profissionais de saúde se viram confrontados com uma nova realidade: a vinda de muitos adolescentes portadores de SD para os serviços de saúde e o desafio de adequar o atendimento destes jovens.

É importante lembrar que o exercício da sexualidade está sempre presente, independentemente do grau de deficiência mental, variando suas manifestaçoes. Tal discussao vem sempre acompanhada de preconceito e discriminaçao, principalmente quando se trata de paciente com SD, gerando inúmeras polêmicas. Esses jovens apresentam variedade de manifestaçoes com relaçao à sexualidade e à saúde reprodutiva, refletindo o estágio de desenvolvimento, as experiências e as circunstâncias de vida. Master e Johnson(9) discutem a importância de reconhecer que as pessoas deficientes nao sao iguais em suas capacidades de aprendizado, independência, estabilidade emocional e habilidade social.

Neste grupo, questoes referentes à sexualidade (incluindo gravidez e contracepçao) sao frequentemente esquecidas. Vários estudos demonstram que, nos pacientes severamente comprometidos, nos quais o isolamento social e a autoimagem dificultam a vivência da sexualidade, a demanda para o exercício desta nao é diferente dos indivíduos saudáveis. Sempre presente, ela pode se expressar em seu componente afetivo, erótico ou afetivo-erótico.

O rótulo de deficiente mental, quase sempre usado de maneira indiscriminada, mascara as diferenças e particularidades de cada caso. Apesar de nao serem todos iguais em suas capacidades de aprendizado e independência, estabilidade social e percepçao da sexualidade, quase todos sao capazes de compreender algum nível de conhecimento sexual e habilidade social.

Ainda há muitas crenças e tabus relacionados com o deficiente mental, desde os que sao assexuados até indivíduos com a sexualidade exacerbada. Muitas vezes sao tratados como eternas crianças. A maioria das famílias assume atitude superprotetora, mantendo-os numa posiçao infantil e quase assexuada. Para o adolescente com alguma limitaçao, a esperada independência progressiva dos pais é retardada ou mesmo ausente. Faz-se necessário o processo de transferência das responsabilidades, que deve ter ritmo próprio para cada adolescente, para cada família e para cada limitaçao, encorajando o diálogo e incentivando o jovem a ocupar seu lugar na sociedade. Cabe ao profissional que trabalha com esses pacientes auxiliá-los, bem como suas famílias, no processo de alcance do grau máximo de independência possível.

A deficiência mental, por si só, nao determina o comportamento sexual. Apesar do isolamento social que muitos adolescentes com SD vivem, trabalhos mostram que muitos destes jovens gostariam de ter vida sexual, casar e ter filhos. Estes adolescentes têm menores oportunidades de convívio com seus semelhantes, o que dificulta suas aspiraçoes. Os jovens com SD têm maiores probabilidades de se isolar da sociedade, proporcionando dificuldades e inabilidade em encontrar seus pares e parceiros. Adolescentes "diferentes" sao excluídos ou sentem-se excluídos. Há por parte deles, entao, uma tentativa permanente de superar as diferenças, muitas vezes incorrendo em comportamentos de risco, cada vez maiores se necessário, como atividade sexual sem preparo ou proteçao adequados e até mesmo sem desejo. Para um adolescente comprometido, a relaçao sexual pode significar ter sido atraente, amado, escolhido, mesmo que nao tenha havido afeto.

É necessário enfatizar a importância do esclarecimento da sexualidade e de métodos contraceptivos a esses jovens, seus pais e educadores de forma individualizada ou por programas educacionais(7). Essa responsabilidade cabe ao profissional que atende esses jovens, abordando-os de forma clara e objetiva e proporcionando condiçoes para o exercício de uma vida sexual saudável e segura. O médico deve também alertar sobre a possível vulnerabilidade destes pacientes (com baixa capacidade de autoproteçao, podem ser vítimas de abuso sexual).

As informaçoes sobre sexualidade devem englobar relacionamento com outras pessoas no convívio social, informaçoes sobre diferenças entre os sexos, compreensao fisiológica e psicológica de desenvolvimento sexual e orientaçao sobre comportamentos adequados. Segundo Elkins(5), sempre devemos discutir sobre crescimento físico normal e como evitar abuso sexual, enquanto Blum(1) refere que, ao atendermos jovens com deficiência mental, é primordial que haja orientaçoes sobre higiene, menstruaçao, masturbaçao, doença sexualmente transmitida (DST)/AIDS, contracepçao e casamento. Ele discute algumas crenças comuns com relaçao aos adolescentes com deficiência, que na maioria das vezes têm se provado erradas, como:

  • adolescentes com deficiência nao sao sexualmente ativos;
  • as aspiraçoes sociais e sexuais de adolescentes com deficiências e doenças crônicas sao diferentes daquelas de seus pares;
  • os pais de adolescentes com deficiências proporcionam educaçao sexual suficiente;
  • jovens com doenças crônicas sao vulneráveis sexualmente;
  • problemas da expressao sexual vêm em funçao da doença crônica ou deficiência;
  • pessoas com doenças crônicas nao estao satisfeitas com sua aparência.


Em trabalho de 2004, Joav Merrick(10) constatou que o desenvolvimento puberal dos portadores de SD é similar ao de outros adolescentes. Estudos hormonais nessa mesma pesquisa também comprovaram que os hormônios na maturaçao sexual de mulheres com a síndrome estao em níveis iguais aos de outras mulheres, sendo a média de idade da menarca em Downs geralmente aos 12,5 anos, enquanto nas outras é de 12,1 anos. Muitas mulheres com SD apresentam ciclos menstruais regulares.

Pueschel e Scola(11) investigaram a percepçao dos pais quanto a interaçoes sociais, interesse no sexo oposto, funçao sexual e questoes sobre educaçao sexual em jovens com SD e encontraram que 40% dos adolescentes do sexo masculino e 22% do feminino se masturbavam. Mais da metade dos adolescentes mostrou interesse pelo sexo oposto e possui aspiraçoes sociais.

Portanto, o médico tem papel fundamental, pois, muitas vezes, é a única referência de profissional da saúde na orientaçao sexual desses pacientes. Dessa forma, é necessário criar espaços dentro da sua consulta médica em que ele tenha a possibilidade de abordar e discutir aspectos da sexualidade, orientar métodos contraceptivos e alertar quanto aos riscos e à prevençao de DST. Com orientaçao os jovens podem construir relacionamentos sexuais saudáveis; porém, sem assistência, é mais provável que fiquem socialmente isolados por suas próprias fantasias e por estereótipos e crenças erradas da sociedade em que vivemos.

Um dos aspectos fundamentais do desenvolvimento das habilidades sociais é ajudar o jovem no entendimento real do seu grau de incapacidade. A conscientizaçao e a aceitaçao da SD trazem sofrimento ao adolescente e à sua família, mas sao fundamentais para o desenvolvimento de todo o potencial do jovem e reformulaçao de seus projetos de vida diante das limitaçoes impostas pela patologia. Nao se deve permitir que a SD oculte o indivíduo e que usurpe a atençao que a ele deveria ser dirigida, levando em consideraçao seus desejos, riscos e responsabilidades.


OBJETIVO

Pesquisar aspectos do exercício da sexualidade em adolescentes portadores de SD para que se estabeleçam estratégias na orientaçao sobre a saúde reprodutiva desses jovens.


MATERIAL E MÉTODOS

Estudo transversal em 50 adolescentes portadores de SD com idade entre 10 e 20 anos, atendidos no ambulatório multiprofissional de SD do Departamento de Pediatria da Santa Casa da Misericórdia de Sao Paulo (SCMSP) no período de 1o de maio de 2007 a 30 de abril de 2008. Empregou-se questionário estruturado, aplicado pelo pesquisador ao adolescente portador de SD após sua autorizaçao e de seu cuidador para essa finalidade, tendo sido ambos instruídos da finalidade do trabalho e assinado o consentimento livre e esclarecido. A pesquisa foi avaliada e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da referida instituiçao e a análise de dados foi realizada.


RESULTADOS

A idade dos adolescentes avaliados variou entre 10 e 20 anos, média de 13,5 anos; 64% eram menores de 14 anos; 50% do sexo masculino e 50% do sexo feminino; 86% deles frequentavam a escola.

Ao avaliarmos a autonomia desses jovens, encontramos que 66% deles eram capazes de tomar banho; 78%, de realizar as necessidades fisiológicas; 70%, de fazer a higiene íntima; e 76%, a higiene bucal sem a ajuda do cuidador.


Figura 1 - Autonomia nas atividades diárias Fonte: Elaborado pelos autores. Dados de pesquisas internas.



Das 25 adolescentes avaliadas, 26% já apresentaram menarca, idade média de 11,5 anos; 18% delas sabiam a data de última menstruaçao; o fluxo era regular em 66,6%; e a maioria era responsável por sua higiene íntima (56%).

De todos os entrevistados, 36% afirmaram saber o que é desejo sexual, 50% disseram que já sentiram. Ao serem questionados sobre masturbaçao, 18% disseram saber o que é; 42% responderam que costumavam se masturbar e, destes, 24% o faziam diariamente, 75% em local privado e 25% em local público. Com relaçao ao beijo, 42% afirmaram já terem beijado, sendo que 85,7% dos beijos foi do tipo "selinho". A média de idade para o primeiro beijo foi de 12,9 anos, e a do(a) parceiro(a) deste primeiro beijo foi de 16,1 anos. Também eram portadores de SD 28,6% dos(as) parceiros(as) e somente dois adolescentes já ficaram com mais de três pessoas. De todos os entrevistados, 18% disseram já ter namorado alguma vez na vida, sendo que um terço se relacionou com outros portadores de SD.

Apenas uma adolescente de 18 anos já teve relaçao sexual, com um parceiro de 15 anos, porém nao respondeu se ele era portador de alguma síndrome; 34% já disseram ter sido orientados sobre sexualidade e a maioria (70%) recebeu esta orientaçao dos pais. Entretanto apenas 18% já conversaram sobre sexo com os pais e a mesma porcentagem disse ter conversado sobre sexo na escola.

Sobre a autoestima, 82% disseram se achar bonitos(as), e, destes, 33% nao mudariam nada em sua aparência. O curioso foi que uma das adolescentes respondeu que, se pudesse, mudaria o fato de ser portadora de SD.


Figura 2 - Autoestima Fonte: Elaborado pelos autores. Dados de pesquisas internas.


Figura 3 - Possíveis mudanças Fonte: Elaborado pelos autores. Dados de pesquisas internas. SD: síndrome de Down.



DISCUSSAO

Se a adolescência é um período de desafios e confrontos para o jovem com habilidades cognitivas normais, estes problemas podem ser bem maiores para o jovem com SD. Adolescentes com deficiência mental vivenciam graus variáveis de isolamento social, limitando as oportunidades de interaçao e de envolvimento afetivo, que fazem parte do aprendizado e da descoberta sexual, o que torna essa vivência mais difícil. Muitos nao possuem capacidade de responder à demanda de seu ambiente ou de seu próprio desejo de independência. Entre os jovens avaliados encontramos que a maioria frequentava a escola há bastante tempo (62,2% o faziam há mais de seis anos, compatível com a idade encontrada - média de 13,5 anos).

É importante salientar que as pessoas deficientes nao sao semelhantes em suas capacidades de aprendizado e independência, estabilidade emocional e habilidade social, porém todas sao capazes de aprender e desenvolver alguma habilidade social. Os portadores de SD com deficiência grave geralmente têm problemas com questoes de higiene e cuidados pessoais. Programas de treinamento comportamental, como métodos de higiene íntima para as meninas, apresentam bons resultados entre os jovens com deficiência leve ou moderada. Ao avaliarmos a autonomia destes jovens, encontramos que 66% deles eram capazes de tomar banho sozinhos; 78%, de realizar as necessidades fisiológicas sem ajuda; 76% fazem a higiene bucal corretamente; e 70% eram responsáveis por sua higiene íntima.

Na puberdade os adolescentes se defrontam com um físico sempre novo, sendo para eles muito importante a imagem corporal, por meio da qual se fazem atraentes, desejados, normais. Jovens com SD apresentam frequentemente alteraçoes na aparência física, o que pode ser fator de risco para o desenvolvimento de dificuldades de adaptaçao social. E isso se torna ainda mais exacerbado quando se vive em uma sociedade na qual existe o culto ao corpo. Quando questionamos sobre a aparência, 82% dos entrevistados disseram se achar bonitos, e destes, praticamente um terço nao mudaria nada em si. Encontramos que uma das adolescentes, se pudesse, mudaria o fato de ser portadora de SD. Blum(1) afirma que, entre os muitos mitos relacionados com o atendimento de jovens com deficiência, existe a crença de que pessoas com deficiência nao estao satisfeitas com sua aparência, o que condiz com os nossos dados, nos quais encontramos que a maioria gostava de sua autoimagem.

Entre as adolescentes avaliadas encontramos que 26% delas já haviam apresentado menarca, com idade média de 11,5 anos. Merrick(10) encontrou idade média da menarca de 12,5 anos e fluxos regulares na maioria, o que também foi encontrado na nossa amostra (66,6%). Goldstein(8) e Siemaszko(12) também nao encontraram diferenças ao estudarem a história menstrual de jovens com SD, enquanto Evans(6) encontrou menarca 13 meses mais tardia nas jovens portadoras de SD.

Os portadores de SD apresentam ampla variedade de manifestaçoes com relaçao à sexualidade e saúde reprodutiva, dependendo do desenvolvimento puberal, das experiências e das circunstâncias familiares e sociais. Ao avaliarmos o interesse dos adolescentes com SD no exercício da sexualidade, encontramos que mais de metade mostrou interesse pelo sexo oposto. Ao serem questionados sobre masturbaçao, 18% disseram saber o que é; 42% responderam que costumavam se masturbar e, destes, 24% o faziam diariamente, dados semelhantes aos encontrados por Pueschel e Scola(11). Encontramos que 42% afirmaram já terem beijado, sendo que em 85,7% dos casos o beijo foi do tipo "selinho". A média de idade para o primeiro beijo foi de 12,9 anos, e a do(a) parceiro(a) desse primeiro beijo foi 16,1 anos; 28,6% dos(as) parceiros(as) também eram portadores de SD. De todos os entrevistados, 18% disseram já ter namorado alguma vez na vida, sendo que um terço se relacionou com outros portadores de SD.

Outra consequência do isolamento social para esses jovens é o fato de receberem menos informaçao sobre sexualidade, reproduçao e contracepçao. Os pais, professores e médicos nao se sentem à vontade para discutir o tema, fazendo com que a maioria desses adolescentes nao receba educaçao sexual. Castelao et al.(2) avaliaram portadores de SD e a própria equipe de saúde, encontrando que os pais veem seus filhos como eternas crianças e têm medo de que assumam a vida sexual e seus riscos. Profissionais da saúde também nao estao preparados para a orientaçao do exercício da sexualidade nesses adolescentes. Na amostra avaliada, 34% receberam orientaçao sobre sexualidade e a maioria (70%) a recebeu dos pais. Entretanto apenas 18% já conversaram sobre sexo com os pais e a mesma porcentagem diz tê-lo feito na escola. Os pais devem ser chamados a discutir os tabus existentes para que, de forma integrada e sem contradiçoes, seja possível orientar sexualmente esses jovens. Eles necessitam participar ativamente do processo, tendo espaço para expor suas dúvidas e fazer perguntas(3).

Todas essas consideraçoes levam à reflexao sobre a necessidade de orientaçao sexual aos pacientes com deficiência mental, cujo objetivo nao deve ser apenas o uso de preservativos ou pílulas anticoncepcionais, mas sim o resgate do indivíduo como sujeito de suas açoes, avaliando suas limitaçoes individuais(4). O jovem com SD, como qualquer outro adolescente, tem necessidade de expressar seus sentimentos de maneira própria e intransferível. A repressao da sexualidade pode alterar seu equilíbrio interno, diminuindo as possibilidades de se tornar um ser psiquicamente integral. Quando bem encaminhada, a sexualidade melhora o desenvolvimento afetivo, facilitando a capacidade de se relacionar e melhorando a autoestima e a adequaçao à sociedade. As informaçoes sempre devem ser repetidas e acompanhadas em longo prazo para garantir o sucesso do aprendizado. Sempre que possível, devem ser estimulados a dramatizaçao e o material audiovisual.


CONCLUSAO

Entre os adolescentes portadores de SD avaliados encontramos que:

  • apresentam desenvolvimento normal no exercício de sua sexualidade, dificuldades importantes em sua autonomia, necessitando de cuidadosas intervençoes para que sua interaçao social seja a melhor possível;
  • o desenvolvimento puberal é normal;
  • estao satisfeitos com sua imagem corporal.



REFERENCIAS

1. Blum RW. Sexual health contraceptive needs of adolescents with chronic conditions. Arch Pediatr Adolesc Med. 1997;151:290-7.

2. Castelao TB, Schiavo MR, Jurberg P. Sexuality in Down syndrome individuals. Rev Saúde Pública. 2003;37(1):32-9.

3. Daquinta R, Nadiezhma. Programa de educación sexual "Venga la esperanza". Sexual Education Program: Mediciego. 2004;10(1).

4. Eastgate G. Sex, consent and intellectual disability. Aust Fam Physician. 2005;34(3):163-6.

5. Elkins TE, Haefner HK. Sexually related health care for developmentally disabled adolescents. Adolesc Med State Art Rev. 1992;3:331-8.

6. Evans AL, Mckinlay IA. Sexual maturation in girls with severe mental handicap. Child Care Health Dev. 1988;14(1):59-69.

7. Gejer D. Sexualidade e Anticoncepçao No Adolescente Deficiente Mental. In: Crespin J, Reato LFN. Hebiatria: medicina da adolescência. Sao Paulo: Roca, 2007.p.457-62.

8. Goldstein H. Menarche, menstruation, sexual relations and contraception of adolescent females with Down syndrome. Eur J Obstet Gynnecol Reprod Biol. 1988;27(4):343-9.

9. Master WH, Johnson VE, Kolodony RC. Sexualitily in mentally retarded adolescents. In: Master and Johnson on sex and human loving. Boston: Little Bronwn, 1988.p.500-51.

10. Merrick JR. Adolescents with Down syndrome. Int J Adolesc Med Health. 2004;16(1):13-9.

11. Pueschel SM, Scola PS. Parent's perception of social and sexual functions in adolescents with Down syndrome. J Ment Defic Res. 1988;32:215-20.

12. Siemasko K et al. Menarche, menstrual cycles and menstrual hygiene in adolescents with Down syndrome. Rev Soc Argent Ginecol Infanto Juvenil. 1998;5(2):p.57-63.










1. Acadêmicos do 4o ano da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de Sao Paulo (FCMSCSP).
2. Professora assistente do Departamento de Pediatria da FCMSCSP; doutora em Pediatria pela FCMSCSP.
3. Professora titular de Pediatria da FCMSCSP; chefe da Clínica de Adolescência do Departamento de Pediatria da FCMSCSP.
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